Pacientes com ELA usam bateria

Jun 07, 2023

NO ISLAND LAKE - Todd Lauer lutou para torcer a tampa de uma garrafa de água de plástico, seus braços e mãos agora enfraquecidos após oito anos lutando contra a esclerose lateral amiotrófica, ALS.

"Eles não são tão difíceis, é que eu sou tão fraco", disse Lauer quando finalmente tirou o boné. "É difícil não ser capaz de fazer as pequenas coisas que costumava fazer... Como não ser capaz para tirar a tampa do tanque quando você estaciona em um posto de gasolina."

Mas Lauer não estava tendo nenhum problema em pescar walleyes no sábado, 3 de junho, neste grande reservatório ao norte de Duluth, graças em parte a um carretel de pesca operado por bateria e com botão de pressão que fazia o trabalho para ele.

"Não consigo enrolar muito agora, mas está funcionando muito bem", disse Lauer enquanto balançava um peixinho em pé no convés de um pontão à deriva. "Simplesmente não tenho força suficiente em meu braço direito mais para enrolar."

Lauer usou os dois braços para lançar e então poderia apertar um botão para trazer de volta sua linha, esperançosamente com um peixe no final.

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O carretel de Lauer veio do programa de esportes ao ar livre adaptativo Courage Kenny Rehabilitation Institute-Northland, que este ano recebeu uma doação de $ 50.000 da Never Surrender, com sede em Hermantown, a organização sem fins lucrativos que supervisiona o Kolar Toyota ALS Fishing Tournament, realizado no sábado, 3 de junho, em Island Lake .

"É ótimo podermos descer e fazer parte deste torneio. Mas são todas as pessoas que estão arrecadando todo esse dinheiro que são os heróis do carretel", disse Lauer.

O 28º torneio anual de pesca viu 103 equipes pescando no lago Island naquele dia, com outras 19 equipes competindo virtualmente de outros lagos. O primeiro torneio foi realizado em 1995 e arrecadou $ 40.000 para combater a ELA, uma doença neurodegenerativa progressiva sempre fatal que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. É comumente referido como doença de Lou Gehrig.

Desde aquele primeiro ano, o torneio arrecadou mais de US$ 4 milhões. O evento deste ano arrecadou um recorde de $ 284.000 e todos os rendimentos vão para ajudar as pessoas que vivem com ALS e para pesquisar uma causa e cura.

Isso inclui a doação de $ 50.000 para Courage Kenny que, além de carretilhas de pesca automáticas, foi usada para comprar triciclos elétricos/pedais adaptáveis ​​que os pacientes de ELA podem usar.

Lauer vai pilotar um deles no rali de bicicleta Tomassoni Tour inaugural deste verão no Iron Range, também uma arrecadação de fundos para ALS e nomeado após o ex-senador estadual Dave Tomassoni, de Chisholm, que morreu no ano passado da doença.

Lauer, 57, auditor bancário quando não está pescando, mora em Iron. Ele foi diagnosticado com ELA em 2015. Ele já superou a expectativa de vida média de um diagnóstico de ELA de 2 a 5 anos.

"Quando eles me diagnosticaram na Mayo Clinic, eles disseram: 'Coloque seus negócios em ordem porque você irá embora em cinco anos'", disse Lauer. "Isso me deixou bravo... eu ainda vou."

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Logo abaixo do lago, em outro barco flutuante, Alan Peterson, de International Falls, estava usando o mesmo tipo de carretel de recuperação automática. E ele também pegou alguns badejos com ela.

"Está tudo bem. Está funcionando", disse Peterson, que foi diagnosticado com ELA em novembro passado.

Peterson foi o orador principal no banquete de sábado, 3 de junho, no estádio da UMD, onde os pescadores do torneio se reúnem para comemorar sua captura e o dinheiro que ajudaram a arrecadar para combater a ELA.

Dois outros carretéis automáticos estavam sendo usados ​​por outros pescadores como parte do evento anual de pesca adaptativa do Courage Kenny, que agora foi movido para coincidir com o evento de pesca ALS.

Lauer disse que as coisas que as pessoas mais saudáveis ​​podem dar como certas são as coisas com as quais ele fica mais frustrado à medida que sua ELA avança – como lutar com molinetes de pesca tradicionais e “não ser capaz de ligar um cortador de grama” ou trabalhar em pequenos motores ou carros.

À medida que os neurônios motores degeneram e morrem de ELA, eles param de enviar mensagens aos músculos, o que faz com que os músculos enfraqueçam, comecem a se contrair e a se desgastar. Eventualmente, o cérebro perde sua capacidade de iniciar e controlar movimentos voluntários.